A Síndrome de Werdnig-Hoff-man é uma doença genética raríssima, sem cura, mortal, também conhecida como atrofia muscular espinhal. As crianças que são vítimas dessa síndrome raramente atingem um ano de idade.

Eu conheço um menininho que é vítima dessa doença. Tem quatro anos e meio e vive permanentemente na cama, cheio de tubos e fios que cuidam que suas funções vitais sejam mantidas. Seu quarto é uma UTI. Ele é cuidado 24 horas por dia por uma equipe de enfermeiros e parentes. Sua diversão é ver televisão, deitado na sua cama. Seu herói favorito é o Tarzã.

Seus pais e avósresolveram escrever um livrinho contando a vida do Luigi me pediram que escrevesse a apresentação. Foi isso que escrevi:

Meu querido Luigi, menininho valente que gosta de viver!

Seu pai e sua mãe me contaram que o Tarzã é o herói de que você mais gosta.

Quando eu era menino, eu também gostava do Tarzã. Ele era um homem forte, diferente de todos os outros, morava na selva, no meio das árvores e dos bichos. O que me dava mais inveja do Tarzã era quando ele, lá num galho d euma árvore muito alta, se agarrava num cipó e balançava para outra árvore!

Mais do que isso, ele entendia a língua dos bichos. Quando ele estava em perigo, dava um grito terrível que todos os bichos ouviam. E eles, os bichos, elefantes, leões, macacos, vinham correndo para salvá-lo. Eu gostava de ver os filmes do Tarzã e ver as revistas que contavam as suas aventuras.

Pois agora esse livrinho vai contar a sua estória. Nessa estória, o herói é você. Todas as pessoas que o lerem vão ficar sabendo das suas aventuras no meio dos perigos. Porque você vive no meio de perigos! E o mais importante: você não tem medo! Você não foge! Você enfrenta os perigos, briga e vence feito o Tarzã. Muitas pessoas, ao saber das suas aventuras, das suas brigas com os perigos, vão dizer: "O Luigi é o meu herói favorito!"

O Tarzã vivia na floresta de árvores e tinha os animais como seus amigos. Você diferentemente do Tarzã, vive no meio de outros perigos e os seus amigos nas brigas não são bichos, mas máquinas amigas que ajudam você a vencer as batalhar para continuar a viver.

Sei que você gosta muito de viver. Sabe por quê? Porque você ri. E que ri tem alegria! Você é um menininho alegre, a despeito dos perigos. E, quando você ri, todo mundo ao seu redor ri também. O seu sorriso espalha alegria por aqueles que estão perto de você.

E agora eu quero lhe contar um segredo... Não sei se você vai entender, mas os grandes entenderão. A vida da gente não se mede pela quantidade de anos que se vive. A vida da gente se mede pela quantidade de alegria que se distribui. Todas as vezes que você enfrenta um perigo, briga e vence, é uma alegria! Todo mundo fica feliz!

Agora eu lhe desejo bons sonhos... Sonhos com o Tarzã, elefantes, macacos e leões! Mas você não terá medo porque eles são amigos. Sonhos de que você está lutando contra inimigos terríveis sem um pinguinho de medo! E, ao fim dos sonhos, depois da sua vitória, todas as pessoas que você ama irão rir de felicidade.

Só de pensar em você eu estou sorrindo.

Um beijo do vô torto,

Rubem Alves.